Jongdementie onder de loep

jongdementie3

In het najaar 2012 openden wij het eerste kleinschalig woonproject voor personen met jongdementie in Vlaanderen.

Bij het werkbezoek van Minister Vandeurzen formuleerden wij toen een aantal bekommernissen en vragen :

  • hoeveel personen met jongdementie zijn er in onze provincie en zullen de betrokken gezinnen financieel bij machte zijn om in het Anker te komen wonen ?
  • welke pathologieën kunnen samenwonen, gelet op het feit dat de verschillende medische oorzaken van jongdementie (preseniele alzheimer, corsakov, fronto temperale dementie, …) een fundamenteel andere aanpak vergen?
  • zullen personeelsleden opgewassen zijn tegen deze uitermate ingrijpende problematiek  waarbij ook de mantelverzorger zeer expliciete aandacht moet krijgen
  • hoe kunnen wij als vzw de  belangrijke financiële impact op een duurzame wijze opvangen (extra personele inzet, verminderde RIZIV inkomsten omdat een jongdementerende een eerder beperkte lichamelijke afhankelijkheid heeft, …)?

In 2012 waren er inderdaad veel inschattingen te maken omdat er nauwelijks wetenschappelijk materiaal voorhanden was, zeker op het vlak van prevalentie en epidemiologische data. Recent verscheen op dit vlak een eerste Vlaams onderzoek, dat zich toespitst op Vlaams Brabant. Graag lijsten wij de voornaamste inzichten op (de vertaalslag naar onze provincie ligt voor de hand)

Voorkomen

Het vóórkomen van jongdementie in Vlaams-Brabant wordt geschat op 26.4-66.2/100.000 inwoners in de leeftijdscategorie 45-64 jaar.  Deze cijfers liggen (een stuk)  lager dan vergelijkende buitenlandse studies die voor dezelfde leeftijdscategorie schattingen rapporteerden tussen 62.8 en 98.1/100.000 inwoners. Een aantal methodologische verklaringen zijn hiervoor aan te geven. Omgerekend in absolute cijfers en vertaald naar onze provincie betekent dit dat ten minste 150 tot 200 personen tussen 45 en 65  jaar gediagnosticeerd zijn met jongdementie in Limburg. 

jongdementie1Bij vier op vijf van de personen met jongdementie betreft het een majeure cognitieve stoornis, wat inhoudt dat deze personen een merkelijke daling vertonen in cognitieve vermogens (aandacht, planning, geheugen, taalvermogens). Eén op de vier personen zijn volledig afhankelijk van steunfiguren voor basale dagelijkse levenshandelingen.  Bij 2/3 werd het Alzheimer type vastgesteld, ongeveer één op zes betreft het fronto temporale type. 

De gemiddelde leeftijd van de geregistreerde patiënten was 57 jaar en de gemiddelde leeftijd waarop de eerste symptomen van de cognitieve stoornis optraden was 53 jaar. Ongeveer twee derde (64.9%) van de patiënten zijn vrouwen, bijna de helft (44.6%) is gehuwd, en ongeveer twee derde (61.5%) heeft kinderen.

jongdementie2Aanwezigheid van psychopathologische kenmerken. Ongeveer twee derde (67.9%) van de patiënten met jongdementie vertoont een klinisch relevante gedragsstoornis. De tabel geeft de voornaamste gerapporteerde kenmerken.

 Waar verblijven jongdementerenden?  Ongeveer de helft verblijft in de thuisomgeving en geniet ambulante hulpverlening. De resterende helft verblijft (semi)residentieel (42.1%), bv. in een woonzorgcentrum, of in een algemeen of psychiatrisch ziekenhuis (7.1%).

De studie zoomt  ook in op de ervaringen en noden van mantelzorgers.  Een belangrijke bevinding was dat één derde (33.3%) van de personen met jongdementie geen (huidige) partner èn geen kinderen hebben, en dus mogelijks geen directe steunfiguren heeft. De Vlaamse studie bevestigt inzichten inzake de impact van jongdementie op het gezin. Eerder alludeerde de “Maastricht Study of Behaviour in Dementia (MAASBED)” dat familieleden het met name moeilijk vinden om met veranderingen in het gedrag van de patiënt om te gaan. De relatieve onbekendheid van de ziekte maakt het voor familieleden van jong dementerenden nog moeilijker om begrip op te brengen voor deze veranderingen en goed met de situatie om te gaan. Speciale aandacht verdienen de eventuele kinderen, vooral als dezen betrokken zijn bij de zorg. Verder is praktische hulp heel belangrijk, bijvoorbeeld bij de zoektocht in het web van voorzieningen en tussenkomsten.

Dit onderzoek bevestigt wat ook in internationaal wetenschappelijk onderzoek is vastgesteld: dat personen met jongdementie, hun mantelzorgers en gezinnen te maken hebben met een hoge belasting op tal van terreinen (financieel, sociaal, emotioneel, relationeel, praktisch, …).

Onze zorggroep heeft volgend aanbod voor personen met jongdementie:

  • ’t Anker, kleinschalig wonen voor personen met jongdementie (Tongeren)
  • Mantelzorghuis jongdementie (familiegroep jongdementie in samenwerking met de Alzheimer liga) – facebook: ‘familiegroep jongdementie regio Hasselt’. Lees ook onze folder. folder-thuisbegeleiding-jongdementie
  • Thuisbegeleidingsdienst jongdementie, regio Hasselt

Ook in Overpelt is er een familiegroep Jongdementie (woonzorgcentrum Immaculata).

Het onderzoek ging  uit van een onderzoekteam van het  UZ Leuven, het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven, en  LUCAS, het centrum voor zorgonderzoek en consultancy van de KU Leuven (met de Provincie Vlaams Brabant als promotor).

 



Categorieën:Jongdementie

Tags:

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: